აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოს პრეზიდენტს სალომე ზურაბიშვილს შეხვდნენ. შეხვედრა ათონელის რეზიდენციაში გაიმართა.
როგორც ერთ-ერთმა მშობელმა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, პრეზიდენტმა გამოთქვა მზაობა, ჩაერთოს პროცესში, რათა "დაჩქარდეს მოვლენები, შეიქმნას დროულად ეროვნული პროტოკოლი და დროულად შემოვიდეს საქართველოში საჭირო მედიკამენტი - ვოზორიტიდი".
"ამ წუთას დამთავრდა შეხვედრა პრეზიდენტთან, ქალბატონ სალომესთან. მშობლები შევხვდით. ჩვენ ქალბატონ სალომეს ვუთხარით ჩვენი მდგომარეობის შესახებ, მან იცოდა ეს ამბავი და გვითხრა, რომ ამ ხნის განმავლობაში თვალყურს გვადევნებდა და გამოთქვა მან მზადყოფნა, იმის გამო, რომ გუშინ პრემიერის მიერ იყო დასახელებული, რომ თანხა არ არის პრობლემა, ბიუჯეტში არის საჭირო თანხა, საჭიროა კიდევ მეტად დარწმუნება, რომ მედიკამენტი არის საკმაოდ ეფექტური, ის დაგვეხმარება, გაგვიზიაროს ევროპის ქვეყნების საუკეთესო გამოცდილება და ჩვენი ქართველი ექიმები გადაამზადოს ამ მიმართულებით და კიდევ მეტი აქტივობა გავაკეთოთ იმისთვის, რომ რაც შეიძლება სწრაფად დაიწეროს ეროვნული პროტოკოლი, რომელშიც ჩართული იქნებიან ევროპის მოწინავე ქვეყნები და გაზიარებული იქნება მათი გამოცდილება. ეს ჩვენთვის არის ძალიან დიდი მხარდაჭერა, იმისათვის, რომ დაჩქარდეს მოვლენები, შეიქმნას დროულად ეროვნული პროტოკოლი და როგორც დაპირება იყო მინისტრის, დროულად შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი ჩვენი შვილებისთვის", - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.
კითხვაზე, გამოთქვა თუ არა პრეზიდენტმა მზაობა, რომ საკითხთან დაკავშირებით შეხვდეს პრემიერმინისტრსა და მთავრობის წევრებს, მშობლების თქმით, "ამ თემაზე არ უსაუბრიათ".
"ჩვენ ამ თემაზე საუბარი არ გვქონია, ვისაუბრეთ ჩვენს საჭიროებებზე, პრობლემებზე და ქალბატონმა სალომემ გამოთქვა სრული მზადყოფნა იმისთვის, რომ აღნიშნული მედიკამენტი, რაც შეიძლება მალე შემოვიდეს საქართველოში", - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.
***
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-7 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა